Introduzione

Alcune fiabe narrano di fate che sostituiscono i loro figli con neonati umani. I sostituti essendo figli delle fate sono bellissimi ma presentano un comportamento strano, assente, asociale come se il mondo in cui vivono non è il loro e mostrano un disinteresse totale per tutto ciò che li circonda. Sono soli in mezzo ad una moltitudine di persone perché si appartano, si ritraggono quando i genitori li abbracciano, non giocano con i coetanei, non sorridono, non piangono quando si fanno male, spesso camminano in punta di piedi e quando guardano non vedono il punto di interesse ma al di là di esso, verso un orizzonte senza colore. La maggior parte di essi non parlano, altri potendolo fare non chiedono, non ringraziano, non prendono iniziative, altri sono ancora incapaci a mostrare allegria, immaginazione, occupano,la mente con azioni ripetitive ed inconcludenti come lo sfarfallio delle mani,il fissare cose e persone ossessivamente, recitare per ore ed ore la stessa filastrocca, dondolarsi ripetitivamente, mordersi le mani, annusare oggetti e persone, andare in escandescenza per lievi cambiamenti nei luoghi frequentati ed altre, tante altre cose strane. Eppure per coloro che non credono alle favole, questi bimbi sono nostri figli, particolari si ma pur sempre i nostri figli, la nostra proiezione, una delle poche ragioni di vita. Sono i nostri assenti sempre presenti inconsapevoli di quanto amore possono dare forse perché indifesi, forse perché ci fanno vedere il mondo con la luce dei loro occhi, con l’innocenza del loro comportamento, con l’amore prigioniero dentro. Sono bimbi da sogno, sognati, da sognare. Dobbiamo aiutarli !!

L'ameba

C’era una volta in un grande stagno una piccola ameba che sentendosi sola si sdoppio e generò così un'altra ameba a sua immagine e somiglianza. Notò che era meglio stare in compagnia e continuò a sdoppiarsi; nacquero cosi tante piccole amebe che fatta conoscenza si rincorrevano felici sguazzando nello stagno. Erano tutte belle e specchiandosi nell’acqua limpida, prese da raptus narcisistico, si sdoppiarono anch’esse popolando lo stagno di innumerevoli creature variopinte.

Papà ameba era felice guardando quella moltitudine di figli che gli stava attorno rispettosa e vociante. Era bello stringerli al petto, sentire il palpito dei loro cuoricini, carezzarli dolcemente quando aderivano a lui con i loro corpicini.

Vennero a trovarle diversi animali e le amebe, piccole creature, infinitamente buone, fecero amicizia con questi esseri cosi diversi da loro.

Alcune, dopo aver ricevuto al benedizione del padre, andavano in giro per il mondo in compagnia dei nuovi amici che avevano bevuto l’acqua nello stagno.

La vita delle amebe sembrava scorrere secondo un ordine prestabilito, finche un giorno papà ameba vide un suo figliolo, il più bello, appartato in un angolo tutto solo e triste che non si specchiava nell’acqua. Gli si avvicinò e lo chiamò sommessamente, il piccolo non rispondeva; lo carezzò delicatamente ed il piccolo si ritrasse infastidito; lo osservò attentamente e si accorse che il suo sguardo vagava nel nulla, guardava gli oggetti che aveva attorno sfiorandoli con gli occhi; si accorse anche che le altre amebe, sue creature, deridevano il piccolo che non le degnava di uno sguardo.

Papà ameba, preoccupato viaggiò tanto con il figlio consultando i migliori specialisti che non seppero spiegare la provenienza del male. Gli fecero tantissimi esami ma tutti lo trovarono perfettamente sano e la loro diagnosi fu “non malato”.

Solo l’oculista, visto che il piccolo non si specchiava nell’acqua, disse che era miope e suggerì di mettergli gli occhiali.

Papà ameba comprò gli occhiali più belli e li mise al figlio, comprò gli abiti più belli e li indossò al figlio, comprò il cibo più buono e lo dette al foglio, comprò il lettino più bello, la televisione più grande e soddisfatto li regalò al figlio ammalato.

Era contento papà ameba per tutto quello che aveva fatto e la vita così riprese lentamente a trascorrere.

Il tempo passava, ma l’atteggiamento del piccolo non mutava, non parlava, si mordeva le mani, si dondolava ripetutamente nell’angolo più remoto dello stagno, annusava tutto ciò che gli stava attorno, agitava le mani scoordinatamente, e papà ameba di nuovo, preoccupato, andò da un ospedale all’altro senza risultati positivi.

Un giorno, però ebbe un’intuizione folgorante: si chiese se per caso l’ottico avesse sbagliato a graduare gli occhiali e si mise, lui che aveva 10/10 di vista, gli occhiali da miope del figlio. E vide, finalmente, il piccolo.

Il cuore gli batteva a mille all’ora, la testa sembrava scoppiargli da un momento all’altro e lentamente rivide nella mente tutti gli errori commessi.

Prese il piccolo per mano delicatamente e lui non oppose resistenza, andarono dall’ottico e comprarono migliaia di occhiali per miopi.

Ritornarono a casa e papà ameba distribuì gli occhiali a tutti i parenti ed amici. Così finalmente papà ameba e i suoi figli miopi potevano vedere il “piccolo diverso”, e fecero a gara ognuno nel proprio campo, ad insegnargli tutto quello che sapevano, finche un bel giorno la piccola ameba si specchiò nell’acqua e si sdoppiò come i suoi fratellini.

I diversi

Tanto tempo c’era un popolo di guerrieri forti e valorosi governato da un re che si circondava di gente intelligente e sapiente. Nel regno tutto era controllato da queste menti eccelsi che imponevano leggi perfette alle quali ogni suddito doveva sottostare. Controllavano tutto fin anche le nascite e se qualche bambino nasceva con qualche difetto lo gettavano in una rupe affinché la società non si occupasse di quest’essere che poteva solo chiedere e mai dare.

Nacque un giorno un bimbo che aveva la gobba e non muoveva le gambe; i collaboratori del re si accorsero che era diverso e lo buttarono nella rupe. Durante la caduta il bimbo pianse e un’aquila che passava di la lo prese prima che si sfracellasse al suolo e lo condusse lontano in un isola abitata da tanti animali.

Il bimbo crebbe allevato con il latte delle pecore, la sua gobba divenne più grande e imparò a strisciare. All’incirca nello stesso periodo sempre in quel regno nacque un bellissimo bimbo, perfetto e sanissimo. Era l’orgoglio dei suoi genitori che vedevano in lui un futuro magnifico condottiero.

Man mano che passavano gli anni, però, i. bimbo non parlava e fissava affascinato le onde del mare e gli alberi che si muovevano ad ogni alito di vento.

Non udiva perché non si girava al richiamo anche se tendeva l’orecchio quando soffiava il vento che accarezzava le foglie. Si comportava così ogni giorno e per tutto il giorno ed i saggi dissero che era diverso e che la società non poteva occuparsi di questo peso morto.

Anche la madre si convinse e lo gettarono a marre in pasto ai pesci. Il bimbo non sapeva nuotare e sarebbe annegato se non fosse passato di li un delfino che lo fece salire sulla sua schiena e lo condusse nella stessa isola del bimbo gobbo.

Un giorno i due bimbi si incontrarono, fraternizzarono ed il gobbo insegnò al muto a parlare e questi all’altro a camminare.

Ancora oggi in quello sperduto paese di naviganti al di là dell’orizzonte, tra i ragazzini raccolti in piazza un vecchi fra tanti, a turno racconta loro di quella notte in cui suoi antenati in una barca impazzita, in balia delle onde minacciose si diressero verso una luce che brillava lontano.

Approdarono in quell’isola stremati e furono curati e sfamati da due uomini solitari, uno col pallino della luce e l’altro del vento.

Racconta loro come quelle due creature insegnarono a tutti di lasciare dei segni visibili per ritrovare al via del ritorno e di costruire e issare le vele quando c’era vento per non stancare i rematori.

Quel popolo al di là dell’orizzonte vive ancora serenamente la sua fiaba incantata ed in quel posto, dove l’amore regna, gli uomini sono tutti uguali far loro con gli stessi diritti e gli stessi doveri mentre qui il popolo guerriero rimane diverso e segnato.

Sogno stupendo

Quella volta mi ritrovai ad osservare un giorno di ieri.

Nell’aria tersa del mattino un vociare di bimbi e tanti colori.

Il vento era leggero ed i rumori discreti e distinti

Un canto infantile e gioioso intonava il girotondo

e la voce

la sua voce

penetrava e vibrava nell’aria

Cullava i miei sogni e li accarezzava

c’era l’abbandono totale del pensiero dai pensieri

e lui era li'

con l’innocenza dei suoi anni,

con la fierezza e l’orgoglio del padre,

vicino e per mano

E tutto era musica nella mente e nell’anima in quel punto del tempo di ieri.

Poi mi ritrovai ad osservare un giorno di domani, un camice bianco fra pareti bianche,

uno sguardo fermato su di un monitor lucente

e la voce

la sua voce pacata e sicura distribuiva consigli e certezze, sembrava più alto fra tanti

e radioso era il suo sorriso.

Non so se era di giorno o di notte

ma c’era la luce

tanta luce

forse la sua che illuminava la scena.

Passo deciso e sicuro,

sguardo limpido e dolce come sempre,

vicino e sottobraccio al di là dell’uscio,

incontro alla vita

per plasmarla tutta.

C’erano tanti rumori nell’emiciclo,

scomparsi quando lui parlò

e tutto era musica nella mente e nell’anima in quel punto del tempo di domani.

La farfalla e la candela

Volava qua e là la farfalla

Era bellissima e felice

Viene l’inverno ed ebbe freddo

Avvicinati le disse la candela

io ti scalderò

La farfalla indifferente

rimase in disparte

c’ era tanto freddo e morì.

L’anno dopo venne un’altra farfalla

aveva freddo ed ancora la candela

Vieni io ti scalderò

La farfalla sicura si accostò alla candela,

bruciò, non disse nulla e morì

Un giorno poi la farfalla aveva freddo Vieni le disse la candela

io ti scalderò

la farfalla si pose a debita distanza si scaldò, non disse nulla e aspetto

Poi la candela si consumò

E la farfalla volteggiandole sopra

Scaldò le sue ceneri.

CHI E’ TEMPLE GRANDIN

Temple Grandin è una professoressa di scienze del comportamento animale e progettista di attrezzature per la zootecnica. E’una delle persone autistiche più famose nel mondo che è riuscita a fornire un documento umano sulla sua vita e interiorità, cognitiva ed emotiva, di persona autistica. Temple Grandin nacque in un periodo in cui la sindrome autistica era relativamente poco conosciuta ed essendole stato diagnosticato un danno cerebrale all’età di due anni, fu ospitata in una scuola materna strutturata per tali casi, dove a suo dire fu seguita da buoni insegnanti. Secondo i medici di allora, Temple avrebbe dovuto terminare i suoi giorni in una casa di cura. Parecchi anni più tardi le fu diagnosticata la Sindrome di Asperger. Temple afferma di considerarsi fortunata per aver goduto di un buon supporto sia al tempo in cui frequentava la scuola primaria che successivamente. Grandin negli anni a seguire conseguì una laurea di primo livello in psicologia al Franklin Pierce College (1970), successivamente si laureò in zoologia all’Università Statale dell’Arizona nel 1975 e completò poi il dottorato di ricerca in zoologia presso l’Università dell’Illinois nel 1989. Temple ha raccontato di essere ipersensibile ai rumori, ad altri stimoli sensoriali e di provare il bisogno di trasformare ogni cosa in immagini visive. Il suo successo nel lavoro di progettista dipende proprio dalla sua condizione di autistica che, le permette di soffermarsi su dettagli minutissimi e di utilizzare la memoria visuale come fosse un supporto audiovisivo. In tal modo riesce a prevedere anche le sensazione che proveranno gli animali sui quali verrà utilizzata l’attrezzatura. Le abilità visive le permettono di vedere il prodotto del suo lavoro prima ancora che venga realizzato. Fin da bambina Temple Grandin ha sempre avuto più facilità di rapporto con gli animali (in particolare con le mucche) che con le persone. Quando sua madre la teneva in braccio, Temple si irrigidiva e la graffiava cercando di divincolarsi. Solo a 4 anni ha pronunciato le prime parole: poche, sporadiche e intervallate da urla. Invece di fare puzzle masticava le tessere e le sputava, al posto della plastilina per le sue sculture usava le proprie feci. Ma con le mucche era diverso: da ragazzina nel ranch di sua zia in Arizona passava ore sdraiata tra questi animali. Li accarezzava, ne percepiva gli umori, ne capiva le paure. Il rapporto di Temple Grandin con le mucche è stato raccontato in un film che racconta la straordinaria evoluzione della sua vita. Afferma Grandin:” le mucche che devono essere macellate non devono essere trattate in modo disumano, anche perché, il livello di stress, negli ultimi cinque minuti della loro vita, può alterare la qualità della carne». Grandin è considerata un'importante attivista sia del movimento in tutela dei diritti degli animali che del movimento dei diritti delle persone autistiche dai quali a sua volta è frequentemente citata. Il suo merito principale è stato quello di presentare il punto di vista delle persone autistiche, contribuendo in tal modo all’affinamento di metodologie di intervento più adatte a supportare le persone colpite da questa sindrome. Tuttora la Grandin assume antidepressivi e utilizza una speciale macchina (hug machine) da lei inventata all’età di 18 anni, costruita con due tavole di legno controllate da un cilindro ad aria compressa, chiamata la prima «macchina degli abbracci», che per anni ha usato svariate volte alla settimana per calmarsi (La macchina degli abbracci è il titolo di un altro suo famoso libro). «Le persone autistiche e gli animali ragionano nello stesso modo, non usano le parole ma il linguaggio sensoriale di suoni, odori, tatto e soprattutto immagini». «Durante la pubertà avevo in continuazione attacchi di panico» ricorda, «Un giorno ho visto che quando una mucca veniva stretta fra le grate per la vaccinazione, si calmava. Allora ho provato a mettermi anch’io in quel recinto, e la pressione ha calmato anche me». Grandin iniziò ad essere conosciuta dopo che Oliver Sacks la descrisse nel suo racconto Un antropologo su Marte, il cui titolo riprende la definizione della stessa Grandin circa il suo modo di sentire le persone normodotate. Grandin ha un’incredibile memoria visiva: «È come se nel mio cervello ci fosse una gigantesca scheda grafica: ho memorie vividissime che posso riportare alla mente come videoclip, prima appare l’immagine, poi, se voglio, faccio partire il file audio». Durante la chiacchierata con Panorama Grandin talvolta esclama: «Perché mi fai domande così astratte? Io non ragiono così. Googlami!». In che senso? «Usami come Google: di’ una parola e io traduco in immagini cosa mi viene in mente». Va bene: responsabilità… «Vedo persone che hanno fatto cose sbagliate e ne hanno pagato le conseguenze: Tiger Woods, Bill Clinton». Amore… «Herbie, la Volkswagen del Maggiolino tutto matto. Mia madre che si prende cura di me…». L’amore romantico è qualcosa che Temple dice di non avere mai sperimentato: «Le mie emozioni non sono complesse, non riuscirò mai a capire come si possa provare gelosia e amare qualcuno allo stesso tempo. Ma non rimpiango di non avere relazioni amorose. Ho molte amicizie basate su interessi comuni. E poi penso di avere altri talenti e le emozioni che provo sono quelle di base, come la paura e la curiosità, che mi rendono più vicina agli animali».

FILM:
TEMPLE GRANDIN, UNA DONNA STRAORDINARIA.

E’un film del 2010 che racconta la vita diTemple Grandin

Trama:

Il film biografico inizia con la visita estiva di Temple presso il ranch di sua zia. Temple era sempre stata affascinata dagli animali, perché "la pensavano come lei", e lei sembrava molto interessata a una macchina che abbraccia le vacche per "renderle gentili". Un giorno, durante un attacco di panico, Temple si inserisce nella macchina e si calma subito. Da piccola, la diagnosi di Temple, fu quella di autismo classico, le mancava il contatto oculare, non parlava ed evitava sentimenti come affetto e contatto umano. In quella fase, la scienza classificava l'autismo come una forma di schizofrenia, le madri chiamate Madri Frigorifero erano accusate di essere la causa del disturbo e si sosteneva che fossero fredde e distaccate verso i loro figli autistici. Il diagnosta suggerì l'immissione di Temple in un istituto. La madre rifiutò di ascoltare il diagnosta e aiutò Temple ad adattarsi al mondo di tutti i giorni. Sua madre assunse una logopedista, che ha lavorato viso a viso con Temple consentendole di acquisire il linguaggio. Poiché non gradiva il contatto fisico con le persone, Temple progettò al college la Macchina di Compressione e concettualizzò che essa aveva la funzione di integrazione sensoriale. La macchina abbracciava e stringeva entrambi i suoi lati del corpo permettendole di rilassarsi mentre ne controllava la forza. Anche se la macchina funzionava, la scuola costrinse Temple a rimuoverla, sostenendo che si trattava di un qualche tipo di dispositivo sessuale. Dopo qualche tempo, al termine di una pausa primaverile, Temple e la zia tornarono a scuola per convincere i responsabili a lasciarle usare il dispositivo. Temple poi riuscì a dimostrare, attraverso un rigoroso studio scientifico, che la macchina era solo un dispositivo calmante e, di conseguenza, le fu permesso di tenerla. In seguito, a Temple tornarono in mente dei flashback di quando era entrata nel nuovo liceo. Fu espulsa dal precedente liceo perché un bambino le fece del male e lei lo colpì con un libro. Lì, aveva incontrato un insegnante di sostegno, il Dottor Carlock, che l'aveva incoraggiata a proseguire nella carriera della scienza e a proseguire gli studi fino alla fine . Temple giunse alla fine, si laureò al college e trovò impiego in un ranch. Costruì una nuova vasca di immersione e modificò un macello per le vacche in modo che fosse molto più umano. Il film si conclude con un convegno sull'autismo, a cui Temple e sua madre assistono. Temple parla in mezzo alla folla e spiega ai presenti come ha superato le sue difficoltà ed è stata in grado di raggiungere il traguardo accademico, e di come sua madre l'aveva aiutata molto nel confronto con il mondo quotidiano. Le persone restano talmente affascinate dalle sue parole, da chiederle di parlare direttamente alla platea. Il film è un ritratto delicato e originale di una savant, una donna autistica dotata di straordinarie capacità e s'ispira alla storia vera di Temple Grandin, una sessantenne americana con due lauree in Psicologia e in Zoologia e un master in Scienze Animali e una tenace attivista del movimento in tutela dei diritti degli animali e delle persone autistiche. La donna è riuscita a scardinare il concetto dell'autismo come malattia debilitante e delimitante. Il film racconta gli anni in cui Temple Grandin realizzò, con non poca sofferenza, di essere "diversa, ma non inferiore".

LIBRO:
“PENSARE IN IMMAGINI”

Partendo dalla sua esperienza personale e integrandola con quella di molti altri autistici e con i dati della letteratura scientifica, l’autrice descrive e tenta di spiegare le modalità peculiari di percezione sensoriale, di pensiero e di relazione. Inoltre, fornisce preziosi suggerimenti per migliorare la vita, sia della persona autistica sia di chi vive con lei. Temple Grandin racconta dei suoi vissuti di bambina autistica, di come non potesse sopportare i rumori, la confusione, di come i suoi problemi sensoriali le rendessero intollerabile persino il cambio stagionale dei vestiti, di come capiva quello che gli altri dicevano ma non riusciva a tirare fuori le parole, dei suoi scatti di collera e delle sue paure. Ma ci racconta anche con quanta tenacia è stata capace di trovare le strategie per potere affrontare le sue difficoltà che pensando in immagini, lei ha sempre visto come porte concrete da superare. Il libro si apre con una descrizione delle modalità di pensiero visive che Temple possiede e dice di avere scoperto essere molto diverse da quelle di altre persone che utilizzano il linguaggio come strumento principale di connessione di pensieri. Temple è una persona che ha voluto conoscere l’autismo e ne è diventata un’esperta in grado di spiegare moltissimi comportamenti e meccanismi di funzionamento della mente autistica. Temple racconta gli aneddoti della sua vita e di quella di moltissimi altri autistici per far comprendere, a chi autistico non è, la complessità del loro mondo. Sapere che le persone autistiche possono avere difficoltà nello spostare l’attenzione da uno stimolo visivo a uno uditivo, sapere che se il rumore è troppo forte possono “smettere di ascoltare”, induce a riflettere su quei sistemi educativi che inondano di stimolazioni e di parole, magari con l’intenzione di aiutarli ad apprendere meglio e più in fretta. Temple dice di capire solo le emozioni semplici: paura, rabbia, gioia, tristezza. Ha difficoltà a comprendere le sfumature dell’interazione ed ha acquisito la capacità di essere empatici per vie molto diverse da quelle dell’intuizione psicologica che per gli umani è un patrimonio innato: “poiché non possiedo alcuna capacità di intuizione sociale, faccio affidamento sulla logica pura”. Questa è un affermazione di tipo cognitivo che i professionisti ed insegnanti devono conoscere ed assecondare perché solo in questo modo possono aiutare le persone autistiche ad apprendere le regole sociali. Temple consiglia ai genitori di non sottoporre i loro figli in un’infinita serie di esami medici in ospedali differenti ma, dopo aver fatto i test fondamentali, inserire il bambino in buon programma educativo all’età di due o tre anni. Una parte interessante del libro è sicuramente quella legata al rapporto che Temple ha con gli animali, soprattutto con i bovini, che in qualche modo induce a pensare al legame tra gli animali e l’autismo in generale. In moltissime parti del libro Temple parla della sua capacità di “mettersi al posto degli animali”. La fortuna professionale della Grandin è anche legata a questa particolarità di comprendere che cosa potrebbe spaventare gli animali negli allevamenti. La Grandin sostiene che attraverso le sue doti visive riesce a vedere e a sentire come vedrebbe e sentirebbe una mucca e a comprendere i motivi per cui ad esempio una mucca si blocca quando è incanalata per accedere a una vasca. “i bovini hanno un campo visivo molto ampio e panoramico perché sono una specie da preda, sempre prudente e attenta ai segnali di pericolo. Similmente alcune persone con autismo sono come animali timorosi in un mondo pieno di pericolosi predatori. Vivono in uno stato di costante paura, preoccupandosi per un mutamento nelle routine o rimanendo sconvolte se gli oggetti del loro ambiente vengono cambiati di posto”. Temple ha visto mucche bloccate da una bottiglia di plastica caduta nell’ingresso di una corsia o da un cappello lasciato sulla staccionata da un operaio e lei è riuscita a comprendere e a eliminare questi ostacoli a cui nessuno aveva dato peso, perché li riteneva insignificanti, come insignificanti sono molte delle cose che ai bambini autistici possono creare ansia o vere e proprie crisi di collera: un’etichetta sul vestito, un filo che pende da un mobile, un vaso spostato. Questa ipotesi di collegamento tra i comportamenti autistici e i comportamenti degli animali da preda spiegherebbe anche molte altre peculiarità dell’autismo come, ad esempio, la necessità di mantenere tra sé e gli altri una “distanza di fuga”. Non riconoscendo intuitivamente (dalle espressione dei volti, dalle dichiarazioni verbali, dalle movenze) le intenzioni delle persone che si avvicinano, molti autistici preferiscono scappare, “isolarsi”, piuttosto che accettare un contatto. Da qui nasce anche il bisogno di prevedibilità che le persone con autismo hanno. Eistono molti processi di pensiero e quelli visivi, benché possono essere primitivi , non sono sicuramente “patologici”. Chi crede che il linguaggio sia essenziale per il pensiero sbaglia. I genitori di molte persone autistiche spesso immaginano che la vita dei loro figli sia una vita di sofferenza ed è spesso così ma non per i motivi che crediamo. Non è la mancanza di una vita sociale quello che fa soffrire le persone autistiche ma vivere in un mondo che non capiscono. Così come lo pischiatra voleva che Temple si sbarazzasse della sua macchina “stringitrice”, noi spesso abbiamo paura della ristrettezza dei loro interessi e della loro ripetitività nell’agire cosicché facciamo di tutto per riportarli alla normalità ostacolando un’abilità che, per quanto strana possa essere, potrebbe diventare la loro carta migliore da spendere nel lavoro e nella vita. Il libro, più in generale, evidenzia la possibilità di rispettare la diversità non considerandola inferiorità ma particolarità.

Valentina Pirrone
Tirocinante psicologa e volontaria presso A.G.S.A.S. onlus