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Progetto Baskin da Aprile a Giugno 2018

I beneficiari di questo percorso saranno inizialmente i ragazzi diversamente abili ai quali viene

data la possibilità di svolgere una attività sportiva innovativa, ma successivamente anche i ragazzi

normodotati, secondo una programmazione che vedrà momenti di inclusione ed integrazione tra i

differenti gruppi che praticano attività con la ns Asd Baskin Palermo. L’intento è che da queste

esperienze anch’essi imparino ad inserirsi organizzando un gruppo che conti al suo interno gradi di

disabilità differenti. A tale scopo viene richiesto loro lo sviluppo di nuove capacità di comunicazione

mettendo in gioco la loro creatività e il saper stabilire relazioni affettive anche molto intense. Inoltre

la condivisione degli obiettivi sportivi coi ragazzi diversamente abili spalanca loro le porte del

mondo della disabilità permettendo di apprezzarne le ricchezze. Infine tra i beneficiari di questo

percorso inseriamo senz’altro gli insegnati, gli istruttori, educatori ed allenatori che ricevono

continuamente stimoli e gratificazioni dal rapporto con i loro giocatori.

StaffProgetto Baskin da Aprile a Giugno 2018
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Comunicazione Aumentativa Alternativa

Una delle principali caratteristiche dei Disturbi dello Spettro Autistico è legata alla scarsa o assente produzione linguistica. Nel caso se ne ravvisi la necessità esistono molti metodi e tecniche che permettono di migliorare il Comportamento Verbale dei bambini con Autismo. L’insieme di metodi e tecniche utilizzati a questo scopo va sotto il nome di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). I sistemi di CAA possono essere classificati principalmente in due categorie:

  • Per topografia: in cui il movimento viene utilizzato per veicolare concetti o fare richieste. L’esempio più immediato è la Lingua dei Segni.
  • Per selezione: in cui viene selezionato un simbolo che rappresenta il messaggio da veicolare. Ciò avviene per esempio nel sistema PECS o nel PCS

La scelta di un sistema piuttosto che di un altro viene fatta sulla base delle abilità emergenti nel bambino, della sua età e delle risorse familiari e ambientali. In questo senso non c’è a priori un sistema migliore o peggiore rispetto ad un altro, ma c’è il sistema che è più adatto alle esigenze della persona che abbiamo di fronte.

L’uso dei Segni ha il vantaggio di essere più veloce e di non necessitare di nessun supporto esterno, essendo composto da segni convenzionali. Non è detto che i segni scelti siano esattamente quelli utilizzati nella LIS (Lingua Italiana dei Segni), ma possono essere modificati sulla base delle esigenze specifiche, come per esempio l’età del bambino, l’eventuale Ritardo Cognitivo o una motricità fine limitata. Lo svantaggio derivante dalla scelta di questo sistema può essere che alcuni segni non sono di immediata comprensione a chi non li conosce.

Fra i sistemi CAA per selezione, l’AGSAS ha nel tempo preferito l’uso di PECS rispetto ad altri sistemi come il PCS o i pittogrammi. PECS è l’acronimo di Picture Exchange Communication System (Sistema di Comunicazione per Scambio di Simboli) ed è uno strumento sviluppato da Pyramid Educational Consultants a partire dai principi del ABA/VB. Come si intuisce dal nome la comunicazione avviene attraverso la selezione e lo scambio di un’immagine, e l’insegnamento è diviso in 6 fasi:

  1. Scambio
  2. Distanza e insistenza
  3. Discriminazione (divisa in due sottofasi, semplice e complessa)
  4. Struttura della frase
  5. Rispondere alle domande
  6. Commento spontaneo

Lo svantaggio nell’uso di PECS può derivare dal fatto che la formulazione di una richiesta può essere meno veloce rispetto al segno, ma con il vantaggio che un’immagine può essere universale e comprensibile da ogni interlocutore.

StaffComunicazione Aumentativa Alternativa
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ABA

La ricerca scientifica nel corso del tempo ha dimostrato come, a differenza di quanto si ritenesse fino agli anni ‘60/’70, fosse possibile abilitare con successo le persone con Autismo. Dai primi lavori pionieristici di Lovaas in avanti, è apparso sempre più evidente come il trattamento più efficace e con i risultati più stabili nel tempo fosse quello basato sul modello Comportamentale e Cognitivo-Comportamentale.

Le linee guida internazionali indicano da tempo l’ABA come terapia elettiva per i Disturbi dello Spettro Autistico.

L’ABA (Applied Behavioural Analisys, in italiano Analisi Applicata del Comportamento) è la disciplina in cui i principi dell’analisi del comportamentale vengono applicati per promuovere comportamenti socialmente significativi, attraverso un approccio sperimentale di identificazione delle variabili responsabili dei cambiamenti nel comportamento. L’ABA deriva dal Comportamentismo, che ne è l’epistemologia di base e ne rappresenta il modello di riferimento.

Essendo l’ABA una scienza del comportamento e un modello esplicativo dei principi dell’apprendimento, oltre ad avere molteplici campi di applicazione, nel corso del tempo ha mostrato una notevole efficacia nel trattamento delle disabilità e dell’Autismo in particolare. Attraverso l’uso di specifiche tecniche derivanti dai principi di base è possibile, ad esempio, promuovere nuovi comportamenti sociali, migliorare le abilità già esistenti o ridurre frequenza e durata dei Comportamenti Problema.

Una caratteristica fondamentale dell’ABA è il suo essere evidence-based, basata cioè sulle evidenze scientifiche. Utilizziamo solo le tecniche e le procedure che in ambito scientifico hanno mostrato una comprovata efficacia e effettuando un costante monitoraggio dei dati.

Fra le varie procedure che possono essere utilizzate nell’insegnamento attraverso i principi dell’ABA, le principali sono le Discrite Trial Teaching (DTT), il Natural Environmental Teaching (NET) e il Verbal Behavior (ABA/VB).

 

Discrete Trial Teaching

Le DTT, (insegnamento per prove discrete), sono state introdotte da Lovaas negli anni ’70 e sono, tra le componenti metodologiche procedurali, quelle maggiormente note.
Le DTT permettono di insegnare al bambino diverse abilità (cognitive, sociali, comunicative, di gioco, di autonomia) lavorando al tempo stesso sull’incremento di tutti quegli aspetti che risultano essere particolarmente deficitari nelle persone con ASD: attenzione, motivazione, generalizzazione, rapporto causa- effetto, comunicazione.
Caratteristica principale dell’insegnamento per prove discrete è l’apprendimento senza errori, nel quale l’operatore dà un prompt (un aiuto) al bambino per impedirgli di sbagliare. Questo aiuto viene poco alla volta sfumato fino ad arrivare a portare il bambino a svolgere l’abilità autonomamente.

L’insegnamento mediante prove discrete avviene in ambiente strutturato e massimizzando le opportunità di apprendimento e consegnando un rinforzatore se il bambino emette il comportamento corretto da solo o aiutato.

Natural Environmental Teaching

Il NET Natural Environmental Teaching è un tipo di insegnamento che avviene in ambiente naturale, e che consiste nello sfruttare e/o ricreare situazioni di vita quotidiana per fornire varie opportunità di apprendimento, partendo dagli interessi e motivazioni del bambino stesso.
La caratteristica distintiva di questo tipo di insegnamento consiste nel fatto che l’operatore segue la motivazione del bambino e propone attività oggetto di insegnamento durante attività altamente gradite.
Durante un insegnamento NET il terapista propone sempre richieste di difficoltà leggermente superiore rispetto alle capacità attuali del bambino, allo scopo di promuovere gradualmente l’acquisizione di abilità sempre più complesse rispettando i tempi di apprendimento del bambino e fornendo i prompt necessari per  lo sviluppo delle abilità target.

Verbal Behavior Teaching

Il  VBT Verbal Behavior Teaching è una procedura di insegnamento del comportamento verbale che basa le proprie procedure sui principi proposti da Skinner nel libro “Verbal Behavior” (1957).  L’analisi de linguaggio proposta da Skinner fu rivoluzionaria e estremamente differente da qunto precedentemente proposto da altri autori. Skinner considera il linguaggio alla stregua di qualsiasi altro comportamento che può pertanto essere analizzato sulla base della contingenza a tre termini, cioè della relazione tra antecedente, comportamento e conseguenza.
In quest’ottica non è importante ciò che viene detto e/o come viene detto, ma la funzione che ha quello specifico comportamento verbale. In questo senso Skinner indentifica diversi operanti verbali, tra cui:

  • Il Mand che ha funzione di richiesta (il bambino ha sete dice “acqua” e ottiene come conseguenza la consegna del rinforzatore);
  • L’Ecoico cioè la ripetizione (l’adulto dice “acqua” il bambino ripete “acqua”)
  • Il Tact vale a dire l’etichettamento (il bambino vede la bottiglia e dice “acqua”)
  • L’Intraverbale che è una funzione complessa in cui le parole sono sotto il controllo di altre parole (il bambino risponde a una domanda posta da un’altra persona, per esempio che cosa bevi quando hai sete? E dice “acqua”).

Il VBT promuove lo sviluppo di tutte queste diverse componenti del linguaggio, sia mediante l’insegnamento NET che in DTT.

StaffABA
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L’intervento Domiciliare

Nell’ottica di una sempre maggiore integrazione e abilitazione delle Persone con Autismo, l’AGSAS nel proprio modello di presa in carico ha fina dall’inizio sostenuto la grande importanza dell’intervento in tutti i contesti di vita:

  • Casa
  • Scuola
  • Territorio

Il lavoro in domiciliare si inserisce dunque nell’ottica di una vera Presa in Carico Globale, che ha lo scopo primario di ampliare e generalizzare fin da subito gli obiettivi di apprendimento, formare al meglio la famiglia e le figure di rifermento del bambino e, laddove necessario, fungere da facilitatore nell’inserimento nel tessuto sociale del territorio. Non esistono limiti di età per accedere al nostro intervento.

Sempre in quest’ottica di integrazione si inserisce il lavoro svolto a scuola. La scuola è il luogo in cui i bambini passano la maggior parte del proprio tempo, ed è quello che più di ogni altro ha bisogno di un intervento mirato. È il luogo in cui si possono realizzare grandi obiettivi di relazione, integrazione e ampliamento di abilità sociali e di comunicazione funzionale.

Lo Staff operativo coinvolto nella programmazione e realizzazione di tali interventi è il seguente:

  • Equipe di Coordinamento (2 Psicoterapeuti, 2 Psicologhe, 1 Assistente Sociale, 1 Amministrativa)
  • 8 Operatori Specializzati (Psicologi, Psicoterapeuti, Educatori Professionali)

L’iter di presa in carico avviene tramite una valutazione funzionale della persona con Autismo e successiva stesura di un Piano Educativo Individualizzato, condiviso con la famiglia, la scuola e con gli eventuali altri centri di riabilitazione. La Presa in Carico prevederà un monte di ore di intervento variabile in base alle esigenze educative e alle necessità della famiglia.

StaffL’intervento Domiciliare
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Il Centro Diurno

Dal mese di Giugno del 2016 l’AGSAS è convenzionato con il SSN come servizio dedicato per l’Autismo in regime di Centro Diurno secondo le Linee Guida Regionali.

Le prestazioni sono rivolte a persone con Disturbo delle Spettro Autistico di entrambi i sessi, nella fascia di età compresa fra i 6 e i 16 anni. L’utenza può accedere al servizio tramite invio da struttura pubblica, che in seguito ad una valutazione diagnostica, procede alla stesura di un Piano Terapeutico Individualizzato (PTI).

L’equipe multidisciplinare dell’A.G.S.A.S. Onlus in relazione alla diagnosi della persona e ai suoi bisogni procede, sulla base del PTI, alla elaborazione del Piano Terapeutico Riabilitativo Personalizzato (PTR-P) che fungerà da guida per la realizzazione degli obiettivi terapeutici ed educativi.

Il Centro Diurno ha come finalità il raggiungimento del massimo recupero delle abilità residue della persona, sviluppando il potenziale per una migliore autonomia personale e sociale. Per gli utenti più grandi verranno predisposti dei laboratori finalizzati all’inserimento lavorativo.

In base agli Standard Organizzativi di riferimento dei servizi dedicati per le persone affette da disturbo autistico D.A. 10 gennaio 2011 – GURS N° 9 il nostro personale è il seguente:

  • 1 Neuropsichiatra
  • 1 Psicologo Psicoterapeuta
  • 1 Supervisore Esterno (Psicoterapeuta Cognitivo-Comportamentale)
  • 1 Psicologa
  • 1 Assistente Sociale
  • 1 Segretaria amministrativa
  • 2 Logopedisti
  • 1 Psicomotricista
  • 7 Operatori specializzati nei trattamenti educativi abilitativi rivolti alle persone con Spettro Autistico.
  • 2 OSA

Tutti i dirigenti e gli Operatori preposti agli interventi educativi/abilitativi hanno acquisito specifica formazione e documentata esperienza nell’applicazione delle tecniche ad orientamento cognitivo- comportamentale validate scientificamente (ABA – ABA/VB – PECS)

L’Associazione si avvale anche della preziosa collaborazione di psicologi e assistenti sociali tirocinanti e di volontari.

 

StaffIl Centro Diurno
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T.E.I.P.A.

Trattamento Educativo Integrato per la Persona con Autismo di Gabriella Lo Casto

Tratto dal manuale di consultazione 2° edizione

Rispetto ai progressi e alle nuove conoscenze sulla sindrome e sull’applicazione delle strategie di intervento funzionali e scientificamente validate nell’Autismo, l’Associazione ha elaborato un modello di presa in carico globale della persona con Autismo che prevede il coinvolgimento e il coordinamento dei servizi, la valutazione funzionale e la programmazione educativa individualizzata, l’elaborazione e l’applicazione di specifiche strategie di intervento, l’adattamento ambientale, la formazione specifica e continuativa della famiglia e degli operatori, e che è stato definito T.E.I.P.A. (Trattamento Educativo Integrato per le Persone con Autismo; G. Lo Casto, L. Aloisi, 2008).

Il fondamento del modello TEIPA risiede nel riconoscimento del valore della Persona con Autismo come Individuo assolutamente singolare ed originale in costante rapporto ad un macro sistema “ambientale” di appartenenza (risorse educative/contesto di vita), sulle quali valutare ed agire, creando adattamento e promuovendo integrazione.

L’Autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo che richiede una risposta pervasiva e poiché l’autismo dura tutta la vita, tale risposta dovrebbe essere presente ed adeguata ad ogni età; così il TEIPA vuole offrire un intervento “pervasivo” e “in” sviluppo, secondo un approccio multimodale e multi contestuale, con il coinvolgimento di tutte le risorse educative (partner sociali) ed individualizzato ai bisogni della Persona e del Contesto di vita. (…)

L’intervento secondo il TEIPA fa riferimento alle teorie cognitivo-comportamentali e socio-relazionali, utilizza un approccio olistico – generalista, mira alla comprensione profonda delle caratteristiche degli “autismi” secondo l’osservazione del bambino e dei contesti di vita, promuove la collaborazione tra i membri della rete sociale, facilita l’adattamento della persona e dell’ambiente, struttura ed individualizza gli interventi nei vari ambiti della comunità.

Le azioni dell’intervento secondo il T.E.I.P.A. prevedono:

  • ACCERTAMENTO DIAGNOSTICO
  • VALUTAZIONE FUNZIONALE
  • PROGRAMMAZIONE (PEI)
  • RESTITUZIONE
  • INTERVENTO e FORMAZIONE su PERSONA-FAMIGLIA-SCUOLA-TERRITORIO

L’accertamento diagnostico, condotto da neuropsichiatra, psicologo, logopedista, assistente sociale), consiste in una valutazione clinica globale finalizzata alla conoscenza della persona con Autismo, della famiglia e del contesto socio-ambientale (scuola, tempo libero) con raccolta dati (anamnesi sociale e familiare, medica, ecc.), esami medici obiettivi e indagini strumentali e di laboratorio, valutazione delle competenze cognitive, sociali e linguistiche (mediante somministrazione di scale di valutazione diagnostiche).(…)

La Valutazione, globale e multicontestuale, condotta da un’équipe multidisciplinare (psicologo, assistente sociale, terapista) in 2-3 incontri domiciliari (casa/scuola/centro), è finalizzata alla conoscenza delle risorse educative del contesto socio-familiare-territoriale, delle abilità specifiche della Persona col suo profilo di sviluppo, dei bisogni/priorità del contesto educativo (famiglia/scuola/rete sociale) e alla formazione/coinvolgimento nel trattamento. (…) Dal primo contatto, gli strumenti utilizzati sono selezionati in funzione dell’età e delle abilità della persona e prevedono: anamnesi e intervista strutturata alla famiglia circa le risorse educative (V.I.R.E.), somministrazione di strumenti di valutazione funzionale formali, quali: PEP 3 o AAPEP, VABS ed informali quali: analisi della comunicazione, valutazione delle abilità sociali e dell’intersoggettività, osservazione del comportamento in situazione libera e strutturata, checklist di assessment generale delle autonomie (personale e sociale), valutazione dei rinforzi (attività/oggetti graditi), osservazione del contesto di vita (casa/scuola).

La V.I.R.E. (Valutazione Integrata delle Risorse Educative; G. Lo Casto; L. Maltese; L. Aloisi; 2008) si presenta come intervista semi-strutturata alla famiglia finalizzata all’analisi concreta e puntuale della rete sociale ovvero del contesto socio-familiare, dei rapporti con la Persona, del contesto scolastico e socio-riabilitativo. Tale raccolta dati è finalizzata ad un successivo coinvolgimento diretto delle risorse educative (familiari, scolastiche e territoriali) nel trattamento così come previsto dal PEI, nell’ottica di una presa in carico “globale” e di un cambiamento reale dell’intero sistema dei servizi per la Persona con Autismo.

La V.I.R.E., strutturata per aree, prevede:

  • Analisi del contesto socio-familiare e delle risorse da utilizzare (…);
  • Rapporti col bambino (…);
  • Analisi delle priorità e degli obiettivi (…);
  • Analisi del contesto scolastico (…)
  • Analisi del contesto socio-abilitativo (…)
  • Analisi delle risorse territoriali (…)

A partire dai risultati della VIRE e della valutazione funzionale globale, si procede alla stesura di un Programma Educativo Individualizzato (PEI) che diventa punto di riferimento per operatori e famiglie.

La Programmazione Educativa è multidisciplinare e multicontestuale ed è costantemente soggetta a modifiche e variazioni. Il PEI viene consegnato alla famiglia sotto forma di relazione dettagliata che viene condivisa e commentata con la famiglia. In questo momento di “restituzione” dei risultati dell’assessment e del programma, si definisce la formazione ed il coinvolgimento della famiglia. (…).

Al fine di realizzare il programma educativo e promuovere la continuità dell’intervento nei contesti di vita mediante formazione di familiari, partners sociali ed operatori scolastici viene istruito un operatore specializzato al quale viene consegnato il programma e le relative schede di raccolta dati.

Il terapista del T.E.I.P.A. è un professionista, iscritto all’albo interno dell’Associazione A.G.S.A.S. dei terapisti che, dopo la laurea in scienze della formazione, ha seguito un training sulle strategie di intervento utilizzate dal T.E.I.P.A. (TEACCH, ABA, PECS, RDI e DIR/floortime, TED, INTERSOGGETTIVITÀ) consistente in stage formativi teorico-pratici, osservazione e affiancamento degli operatori impegnati nel trattamento, trattamento diretto con supervisione, valutazione finale delle competenze raggiunte.

L’Intervento secondo il TEIPA prevede l’utilizzo integrato di strategie educative adattate ai bisogni della Persona e del Contesto mediati dai metodi abilitativi presenti nel panorama mondiale e che sono oggetto di studio e ricerche. Basato su un approccio multi contestuale, sull’individualizzazione e sulla generalizzazione delle abilità acquisite in ambiente naturale e “protetto”, prende come riferimento i modelli cognitivo-comportamentale e relazionale, utilizzando il TEACCH, l’ABA, il PECS, l’RDI, il DIR/floortime, la TED e l’Intersoggettività. Un ruolo fondamentale nella conduzione dell’intervento per la definizione degli spazi abilitativi, la formazione “sul campo” del gruppo di lavoro, la realizzazione del trattamento nei contesti di vita assume il tutor, l’operatore specializzato nel TEIPA.

Dal TEACCH, viene presa in considerazione l’organizzazione dei servizi in senso orizzontale (in tutti i contesti di vita) e verticale (fino a completa abilitazione), la modifica dell’ambiente, la collaborazione e la formazione con famiglia e operatori, la strutturazione dell’insegnamento, la finalità dell’autonomia e dell’indipendenza.

Dall’ABA, viene mediato l’attenzione e l’utilizzo delle procedure di insegnamento (DTT; prompting e errorless training, fading, rinforzamento, shaping, modeling, chaining, task analysis, insegnamento incidentale, generalizzazione e training in ambiente naturale, gestione dei comportamenti problema), la strutturazione dell’ambiente, la formazione del gruppo di lavoro (tutor, genitori, insegnanti), il principio dell’intensività/coerenza dell’intervento, la verifica dei programmi e dei risultati.

Dal PECS, vengono presi in considerazione: l’identificazione dei bisogni di comunicazione, delle abilità comunicative, delle priorità nel contesto di vita; la valutazione e lavoro sui rinforzi; la strutturazione dell’ambiente (luoghi e “sabotaggi”); la comunicazione come scambio sociale; il sistema rapido di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (espressiva); l’attenzione alla spontaneità della richiesta; il focus sulla generalizzazione (partner e contesti).

Per quanto concerne gli approcci relazionali, il TEIPA assorbe dall’RDI: l’attenzione allo sviluppo relazionale ed emozionale, il focus sulla relazione e il gioco, l’enfasi sulla Comunicazione Non Verbale e sulla comunicazione dichiarativa, il coinvolgimento attivo della famiglia, lo sviluppo del pensiero flessibile; dal floortime basato sul DIR: l’attenzione all’approccio interattivo individualizzato secondo le difficoltà di processazione sensoriale, l’intervento focalizzato sulle competenze cognitive e socio-comunicative mediante il gioco; dalla TED , lo sviluppo di capacità funzionali del bambino mediante l’incoraggiamento delle iniziative in un “clima di tranquillità, disponibilità, reciprocità”; dall’intersoggettività, le attività sul contatto oculare e contatto corporeo, attenzione ed emozione congiunta, iniziativa, conoscenze e controllo delle emozioni, le storie sociali.

Il terapista T.E.I.P.A., pertanto, in funzione del programma abilitativo-educativo definito secondo età, livello di funzionamento, priorità, diventa a tutti gli effetti responsabile dei risultati da raggiungere in termini di autonomia personale e sociale della persona con Autismo (che sia bambino, adolescente o adulto) mediante la realizzazione concreta del trattamento e, soprattutto, il reale coinvolgimento delle risorse appartenenti al contesto di vita (famiglia, scuola, territorio).

L’intervento, infatti, è diversificato per livelli di funzionamento, bisogni educativi ed età: così vengono differenziati l’organizzazione dell’ambiente e la strutturazione dello spazio e del tempo, l’utilizzo dei supporti visivi, il numero di ore e la distribuzione del trattamento nei diversi contesti (centro, casa, scuola, territorio), le aree su cui focalizzare l’intervento (prerequisiti, collaborazione, imitazione, motricità fine, motricità globale, abbinamenti, discriminazione, comunicazione espressiva) ed il tempo dedicatogli (intensivo, giornaliero e curriculare per bambini in età prescolare centrato su attività di apprendimento 1:1 e sull’intersoggettività; giornaliero e contestuale per adolescenti ed adulti centrato su attività legate all’autonomia personale, sulla gestione del tempo libero e sulle attività nel territorio).

La Famiglia viene coinvolta dalla valutazione all’intervento mediante un supporto emotivo e una formazione continua che prevede informazioni sull’Autismo e gli interventi efficaci (…), sulle abilità e il comportamento del figlio/a (….), sull’applicazione delle tecniche in ambiente strutturato e non (…), sulla valutazione dei progressi e sulle ricadute di un coinvolgimento attivo (…).

La Scuola, nonostante le evidenti difficoltà legate alle classi numerose e alla scarsa preparazione degli operatori scolastici (…), viene presa in considerazione come luogo di opportunità per disporre di coetanei attraverso cui apprendere ed integrarsi.

Per garantire continuità e coerenza tra programma domiciliare e programma scolastico e favorire l’integrazione, il TEIPA prevede nella scuola l’inserimento del tutor con interventi rivolti alla Persona con Autismo, agli Insegnanti e ai Pari. (…)

Il trattamento secondo il modello TEIPA viene costantemente sottoposto a verifica su efficacia e coerenza con Famiglia-Scuola e Rete Sociale attraverso riunioni periodiche di équipe e supervisione con gli operatori, aggiornamenti di programma (PEI, schede raccolta dati giornaliere e mensili, diario settimanale), supervisione domiciliare con la famiglia, la scuola e i centri territoriali frequentati.

Il modello TEIPA prevede sia l’integrazione di tecniche di intervento differenti ma soprattutto l’attivazione di un sistema globale di formazione e coinvolgimento attivo delle persone che si occupano del bambino (familiari, insegnante di sostegno, operatori della riabilitazione) favorendo coerenza, continuità, intensività ed efficacia nei risultati raggiunti. (….)

L’Associazione, alla luce delle conoscenze acquisite e delle professionalità raggiunta, può mettere a disposizione della popolazione autistica le competenze raggiunte, mediante un educazione speciale ed un trattamento intensivo e precoce entrambi finalizzati all’acquisizione e al potenziamento di abilità ed autonomie spendibili nella vita quotidiana per garantire un’esistenza dignitosa e per migliorare la qualità della vita della persona con Autismo e della sua famiglia.

Per la versione integrale dell’articolo richiedi il manuale. Richiedilo qui

StaffT.E.I.P.A.
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Trattamento e Terapia

Tutte le terapie, scientificamente validate e non, sono sintomatiche, essendo le cause dell’Autismo tuttora sconosciute.

Le terapie in atto migliorano, talvolta sensibilmente, la qualità della vita delle persone con Autismo ma non guariscono dall’Autismo.

Alcune terapie si basano su un sistema integrato di interventi che può durare anche l’intero arco di vita della persona con Autismo (Programma TEIPA).

È essenziale fare:

  • diagnosi precoce
  • valutazione funzionale
  • programmazione educativa individualizzata (PEI)
  • intervento educativo- abilitativo nei contesti di vita
  • coinvolgimento di genitori ed operatori della rete sociale come partner attivi del trattamento

La persona con Autismo viene, così, presa in carico sin dall’età infantile per poi essere seguita nell’adolescenza e nell’età adulta, con possibilità di integrazione sociale, grazie al coinvolgimento attivo, coordinato ed integrato “in rete” di famiglia, scuola, aggregati sociali, centri di abilitazione, strutture del tempo libero e agenzie di lavoro.

Un intervento, invasivo o non, non si applica perché bello e piacevole, ma si pratica solo perché utile ed efficace.

Estratto del Manuale di consultazione. Richiedilo qui

StaffTrattamento e Terapia
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Diagnosi e Assessment

L’Autismo era e rimane una malattia idiopatica cioè ancora sconosciuta nelle cause. A distanza di 60 anni, oggi come allora diagnosi di Autismo è di tipo clinico, basata cioè sull’osservazione dei sintomi. Non esistono indagini strumentali e/o di laboratorio con significato diagnostico.

10 semplici domande possono aiutare per identificare un “sospetto” di autismo, vediamole insieme:

Si fa diagnosi di Autismo facendo riferimento a due sistemi di nosografia codificata, il DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disordes, V ed., edito dall’American Psychiatric Associassion), e l’ICD-10 (International Classification of Disease X ed., edito dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità).

Il Disturbo dello Spettro Autistico si presenta con :

  • il deficit nella comunicazione e interazione sociale
  • il deficit di comportamenti, interessi e attività.

Per pianificare un intervento è necessario l’utilizzo di strumenti specifici di diagnosi e assessment da mettere a disposizione del personale specializzato (Neuropsichiatri Infantili, Psichiatri, Psicologi).

Fra gli strumenti più utilizzati citiamo:

  • CARS (Childhood Autism Rating Scale di Schopler E.);
  • GARS (Gilliam Autism Rating Scale di Gilliam);
  • ECA (Echelle de Comportement Autistique, in francese, di Barthelemy C.) conosciuta anche come BSE (Behavioral Summarized Evaluation, in inglese.);
  • ADI – R (Autism Diagnostic Interview- Revised di Le Couteur, Lord & Rutter);
  • ADOS – G (Autism Diagnostic Observation Schedule- Generic di Di Lavore , Lord & Rutter);
  • ABC (Autism Behavior Checklist Krug, Arid, Almond);
  • Vineland – VABS (Vineland Adaptive Behavior Scales di Sparrow);
  • PEP 3 (Psycho Educational Profile; di Schopler E.);
  • AAPEP (Adolescent Adult Psyco Educational Profile di Schopler E.)
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Le basi biologiche dell’autismo

il contributo della ricerca genetica

Tratto dal manuale di consultazione 2° edizione

Valentino Romano, C. I. per la ricerca clinica e sperimentale sull’autismo e sugli altri disturbi generalizzati dello sviluppo (C.I.R.A.), Università degli studi di Palermo

Premessa

Negli ultimi anni la ricerca biologica sull’autismo ha generato una gran quantità di dati in vari ambiti disciplinari, dalla neurofisiologia alla genetica. Forse, il progresso più significativo realizzato da questi studi è consistito nell’aver realizzato quanto variabile e complesso sia l’Autismo sia nell’espressione qualitativa e quantitativa dei sintomi, sia nella sua base eziologica. La ricerca genetica, e in prospettiva quella sul genoma, hanno avuto e sempre più avranno un ruolo di primo piano per comprendere le alterazioni dello sviluppo del sistema nervoso che precedono le manifestazioni cliniche e sub-cliniche tipiche della sindrome autistica. E’ grazie alla comprensione di questi processi che potranno essere identificati biomarkers precoci dell’Autismo e potranno essere sviluppati nuovi e più efficaci trattamenti terapeutici per i pazienti.

Le basi genetiche dell’Autismo

Quale è la causa dell’Autismo ? Purtroppo questa è una domanda alla quale, ancora oggi, non sappiamo dare una risposta: nella maggior parte delle persone con Autismo la causa rimane sconosciuta. La numerosità di sintomi clinici e le altre alterazioni evidenziabili con il supporto di indagini strumentali tuttavia ci suggeriscono una molteplicità di cause. Grazie agli studi condotti negli ultimi anni molti ricercatori oggi ritengono che tra queste cause vi siano quelle genetiche e quelle ambientali.

Esiste una base genetica nell’Autismo ? Tra gli studi che hanno contribuito a rispondere affermativamente a questa domanda predominano per importanza le ricerche condotte sui gemelli con Autismo. Nei gemelli identici (monozigotici) è stata osservata un’elevata concordanza (70–90%) per l’Autismo. Ciò significa che se, ad es., consideriamo 100 coppie di gemelli nelle quali almeno uno dei due gemelli è autistico, vi saranno solo 80 coppie ca. con entrambi i gemelli autistici. Nei gemelli non identici (dizigotici) la concordanza è invece molto più bassa (0–10%). Questi dati sono in favore dell’esistenza di una base genetica per l’Autismo in quanto i gemelli monozigotici hanno lo stesso patrimonio genetico, due gemelli dizigotici condividono invece solo il 50 % dei loro geni. L’esistenza di una base genetica per l’Autismo è inoltre supportata dall’osservazione che nelle famiglie con un bambino autistico il rischio di avere un secondo figlio autistico è 25 volte superiore a quello di una coppia qualsiasi della popolazione generale. Vi sono poi numerosi studi che confermano l’ipotesi genetica in quanto riportano di alterazioni (mutazioni) genetiche o cromosomiche evidenziabili dall’analisi delle cellule dei soggetti con Autismo. Ad esempio, è stato osservato che mutazioni in particolari geni aumentano di molto il rischio di contrarre la malattia. Casi di questo tipo sono ben illustrati dall’associazione dell’Autismo con malattie ereditarie quali la sindrome del cromosoma X Fragile, la Sclerosi Tuberosa, la sindrome di Angelman. In tutti questi casi la patologia è causata da mutazioni in un solo gene.

I fattori di rischio ambientale

Oltre alle cause genetiche, molti ricercatori ritengono che tra le cause dell’Autismo vi siano anche i fattori ambientali. Questa ipotesi trova ad esempio sostegno nell’osservazione, riportata sopra, che nel 20 % ca. dei gemelli monozigotici (stesso patrimonio genetico) l’Autismo è presente in uno solo dei due gemelli. Si tratta di una prova indiretta dell’esistenza di altri fattori eziologici (non genetici). Sulla natura di questi fattori di rischio ambientale conosciamo ancora molto poco e sarebbe auspicabile saperne di più. Infatti, almeno in teoria, è molto più facile immaginare terapie per l’Autismo basate sulla rimozione dei fattori di rischio ambientale piuttosto che a terapie che mirano ad una “correzione” dei fattori di rischio genetico. Tra le cause ambientali che sono ritenute di una certa importanza nell’Autismo vi è l’esposizione delle madri durante la gravidanza ad infezioni virali quali il virus della rosolia e il citomegalovirus o a sostanze chimiche quali il talidomide o l’acido valproico.

Una puntualizzazione: fattori di rischio genetico e ambientale nell’Autismo non vanno considerati necessariamente in modo separato. E’ ad esempio possibile che una particolare combinazione di geni conferisca ad un individuo solo una suscettibilità, cioè un rischio latente, per l’Autismo e che sia invece la presenza di uno o più fattori ambientali a convertire quella potenzialità nella comparsa conclamata dei sintomi tipici della malattia.

L’importanza dello sviluppo prenatale e postnatale

E’ molto probabile che l’Autismo sia il risultato di un’alterazione del normale decorso dello sviluppo del sistema nervoso centrale. Nel causare queste alterazioni svolgono un ruolo proprio i fattori genetici e quelli ambientali che possono agire o da soli o cooperando tra di loro. Fattori diversi possono entrare in azione in momenti diversi, prima, durante o dopo la nascita. Anche se la specifica natura del danno cerebrale durante lo sviluppo può essere diversa secondo il tipo, modo e tempo di azione dei fattori eziologici (genetici e/o ambientali), l’evento finale sarà sempre lo stesso: la comparsa dei deficits che complessivamente definiamo con il termine di Autismo. Negli anni 80’ la psicologa Uta Frith, proponeva che i sintomi presenti nelle persone con Autismo fossero la manifestazione di un deficit psicologico, da lei denominato “Weak Central Coherence”). Per la Frith, una “debole coerenza centrale” stà alla base della limitata capacità dei pazienti di comprendere il contesto globale di una situazione, ma allo stesso tempo della spiccata capacità dei pazienti di percepire i dettagli o l’attenzione per le piccole parti un oggetto. In altre parole, e semplificando, la persona con Autismo privilegerebbe il dettaglio a discapito della percezione e della comprensione integrata della realtà. Studi successivi di neurofisiologia hanno poi mostrato che nell’Autismo vi sarebbe una mancata comunicazione, o disconnessione, tra aree diverse della corteccia cerebrale, le stesse che presiedono alle funzioni superiori quali ad es. il comportamento sociale e il linguaggio. Secondo Daniel Geschwind, eminente scienziato dell’Università di Los Angeles (U.C.L.A.), l’origine di questa disconnessione sarebbe da ricercare proprio nello sviluppo embrionale e fetale del sistema nervoso centrale. Il termine inglese usato da Geschwind e altri per definire l’alterata connettività neuronale durante lo sviluppo è “developmental disconnection”. Specificamente, una disconnessione durante lo sviluppo potrebbe essere potenzialmente causata da un gran numero di processi: una mancata formazione delle sinapsi o la formazione di sinapsi disfunzionali, un’anomala migrazione dei neuroni, un eccesso o un difetto nel numero di neuroni, un’alterata formazione e crescita degli assoni o dei dendriti etc.

Il contributo della genetica molecolare e le promesse delle ricerche sul genoma

Riuscire ad identificare quale è, in uno o più pazienti, il particolare processo cellulare o molecolare che ha alterato lo sviluppo non è impresa facile, soprattutto per l’impossibilità di condurre questi studi direttamente nel paziente, nel feto o nell’embrione. La genetica ci offre la possibilità di utilizzare un approccio alternativo e di superare, almeno in parte, queste difficoltà. E’ infatti noto che l’impalcatura della connettività neuronale di base si instaura nel periodo prenatale utilizzando meccanismi genetici. Quindi un’ipotesi di lavoro molto interessante sarebbe quella di chiarire quali sono nei pazienti autistici i geni coinvolti in questi processi e in che modo le mutazioni in questi geni possono alterare il corretto collegamento tra i neuroni. Inoltre, poiché l’azione dei geni (non mutati) può essere anche influenzato e in modo significativo dall’ambiente uterino (es., malnutrizione, stress materno, infezioni che stimolano il sistema immunitario, esposizione a tossine, abuso di farmaci, etc.) sarebbe altrettanto importante riuscire a capire quali fattori ambientali possono alterare la connettività neuronale e in quale modo. Ricerche molto avanzate su questi temi sono in corso in vari laboratori sia in Italia che all’estero. Tra i risultati di maggior rilievo ottenuti negli anni più recenti vi è quella relativa all’identificazione di geni di suscettibilità per l’Autismo che codificano per proteine che hanno un ruolo importante proprio nella formazione della connettività neuronale (i cosiddetti “geni della connettività”). Alcuni esempi rilevanti riguardano l’identificazione dei geni codificanti per le neuroleghine 3 e 4 e per le neurexine 1 e 3, tutti coinvolti nella formazione e nel funzionamento delle sinapsi, il gene SHANK3,che codifica per una proteina implicata nello sviluppo dei dendriti; la reelina, essenziale per la stabilizzazione dell’organizzazione laminare di base della corteccia cerebrale e altri ancora.

Nell’Autismo, la relazione tra fattori genetici, fattori ambientali e manifestazioni cliniche e sub-cliniche è certamente molto complessa. Un aspetto importante di questa complessità riguarda la natura multifattoriale dell’eziologia di questa patologia. In altre parole la causa dell’Autismo non và ricercata in un singolo gene, bensì in una combinazione di fattori genetici ed ambientali, quest’ultimi collegati con la peculiare storia naturale della gravidanza. I nuovi studi sul genoma possono, meglio dell’analisi dei singoli geni, esplorare la complessa architettura genetica dell’Autismo. I risultati di vari studi molto recenti ci confortano nel ritenere che questo approccio promette di svelare nel prossimo futuro molti dei misteri che ancora avvolgono la complessa relazione che esiste tra genoma e manifestazioni cliniche nell’Autismo.

Sono molte le speranze oggi riposte nello studio delle basi biologiche dell’Autismo, nella prospettiva sempre più vicina di poter individuare biomarkers che possano essere utilizzati per consentire una diagnosi precoce (durante la gravidanza o poco dopo la nascita). Se realizzata, una tale possibilità avrebbe importanti ricadute positive sia per la prevenzione che per il buon esito delle terapie adottate al momento. Da queste stesse ricerche ci si aspetta inoltre lo sviluppo di nuovi farmaci e nuove strategie terapeutiche prenatali e postnatali che possano, se non proprio correggere del tutto la patologia, almeno attenuare la dimensione dei deficits comportamentali che affliggono i bambini autistici sin dai primi anni di vita.

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StaffLe basi biologiche dell’autismo
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