I progetti
RDI e presa in carico globale
Dott.ssa Eleonora Perconti psicologa presso A.G.S.A.S.
onlus
Il 16 e il 17 giugno 2007 presso l’aula
magna della facoltà di economia e commercio di Palermo, l’AGSAS onlus in
collaborazione con ACES (Autism Comprehensive Educational Services,
California, USA) ha presentato un workshop sull’RDI (Relationship
Development Intervention).
Il workshop è stato tenuto da alcune
collaboratrici di ACES, una associazione che si trova a San Diego
(California) e che mira a migliorare la qualità di vita degli individui
e delle famiglie toccate dall’autismo. Il modello che forniscono è di
“training parentale”, ovvero un modello che mira ad insegnare ai
genitori (e a qualsiasi altro adulto di riferimento: insegnanti,
operatori …) una modalità e uno stile di vita da adottare con la persona
con autismo basata sullo scambio di emozioni.
Il workshop è stato articolato in due
tematiche fondamentali:
1. sviluppare le competenze sociali nella
persona con autismo;
2. i modelli di integrazione nel trattamento
dell’autismo.
Inoltre, i partecipanti hanno potuto apprendere
tecniche pratiche dell’RDI e al termine del corso sono seguiti 5 giorni
d trattamento clinico RDI rivolto ad 8 famiglie.
L’RDI è una
metodologia per persone con autismo, basata sullo sviluppo e
sull’insegnamento delle relazioni sociali affinché possa migliorare la
qualità della vita per la persona con autismo e la sua famiglia.
L’RDI
è un approccio sistematico e flessibile, creato dal Dr. Steven Gutstein
(psicologo riconosciuto a livello internazionale per questo programma),
che si basa su solide ricerche scientifiche e la sua efficacia è
comprovata da numerosi studi.
Le persone con autismo, sanno
riconoscere le emozioni ma non fanno riferimento a questa abilità per
comportarsi; possono arrivare ad avere discrete abilità di interazione
sociale ma non hanno flessibilità e co-regolazione, cioè non si adattano
agli altri e non regolano il proprio comportamento in base agli altri;
hanno una comunicazione diretta , che serve ad ottenere ciò che vogliono
ma non riescono a condividere esperienze; ricordano le cose come sono ma
non ricordano le emozioni di quel determinato avvenimento. A tutte
queste carenze si può rimediare attraverso l’intervento RDI per lo
sviluppo relazionale.
L’RDI è una terapia basata sul training dei
genitori, con l’obiettivo di accrescere l’inteligenza relazionale.
E'
un approccio sistematico basato sullo sviluppo normale della crescita
sociale ed emozionale ed è basato sulla supposizione che le persone
autistiche vogliono le stesse cose delle persone non autistiche ma non
sanno come esprimerle.
L’RDI è una terapia indirizzata a tutte le
persone autistiche, a basso e ad alto funzionamento, di tutte le fasce
di età, e si divide in 28 fasi (di cui le più importanti sono
“Condividere le emozioni, Referencing , Coordinazione, Variazione).
L’AGSAS ha voluto inserire tra le proprie metodologie di intervento, nel
trattamento delle persone con autismo, anche l’RDI, con il presupposto
di garantire un intervento globale che tenga conto di ogni aspetto
carente della vita di queste persone.
Il modello dell'RDI viene
utilizzato dall'Associazione come modalità di approccio che fa leva
sulla motivazione del bambino nella conduzione delle attività che
favoriscono lo sviluppo dell'intersoggettività ma anche come creazione
di continue opportunità quotidiane per entrare in "relazione" con la
Persona con Autismo e favorirne collaborazione e acquisizione di
abilità.
L’RDI è stato chiamato “il pezzo mancante nel trattamento
degli individui nello spettro autistico”. L’effetto di questo approccio
è un aumento di competenza e soddisfazione nell’interazione con i
familiari e riduzione o risolvimento dell’ansia e depressione tipiche in
queste famiglie.
Progetto “Futuro Prossimo”-Anno
Scolastico 2006/2007
Dott.ssa Angela
Segreto *
L’autismo è uno degli Handicap più diffusi
e meno noti; specialmente nella scuola.
A Palermo, sono stimati
circa 700 alunni che rientrano nello spettro autistico iscritti nelle
scuole per l’anno 2006/2007 (stime aggiornate al 30/09/2006 dall’ufficio
H del Provveditorato agli Studi di Palermo).
Tali dati epidemiologici
dovrebbero spingere, quindi, verso una scelta politica e sociale
orientata alla cultura della diversità e alla concreta integrazione.
Secondo questa ottica si promuove perciò il nostro progetto “Futuro
Prossimo”.
In particolare, le finalità di questo progetto sono state
di promuovere, all’interno della scuola:
• Una cultura d’integrazione
nei confronti dei bambini autistici e/o con D.G.S. ed il gruppo dei
pari;
• Una programmazione dell’intervento con attenzione ai bisogni
dei bambini autistici e/o con D.G.S.;
• La creazione e l’acquisizione
di strumenti operativi e metodologie utili per il personale scolastico.
Per la realizzazione dell’intervento previsto dal progetto, si sono
perseguiti i seguenti obiettivi:
1. Promozione dei processi di
integrazione attraverso la valutazione dell’esposizione graduale del
bambino autistico all’ambiente realizzando attività compatibili con le
abilità sociali e comunicative possedute, agendo trasversalmente sul
gruppo dei pari, dei docenti e dei genitori;
2. Promozione dello
sviluppo e dell’integrazione di metodi e strumenti scientificamente
validati e “aggiornati” per il trattamento, che deve essere
individualizzato e costantemente valutabile secondo criteri di
efficacia;
3. Monitoraggio della diagnosi funzionale, del profilo
dinamico funzionale, del programma educativo individualizzato ritenuti
strumenti necessari per la valutazione e la pianificazione degli
interventi;
4. “Attrezzare” la scuola “a misura del bambino”,
organizzando e modificando dove necessario la struttura per renderla
funzionale all’integrazione e alla realizzazione degli interventi;
5.
Sostegno ad un progetto globale di educazione/riabilitazione tendente al
conseguimento della massima autonomia dei bambini autistici.
I destinatari coinvolti nell’intervento
sono stati:
-
4 alunni frequentanti la stessa
scuola;
-
Compagni di classe;
-
Insegnanti referenti;
-
Insegnanti di sostegno;
-
Familiari.
La metodologia
dell’intervento ha previsto quali strumenti di lavoro:
-
Interventi info-formativi con il
gruppo di insegnanti referenti e di sostegno;
-
Brain storming, simulate,
role-playing nel gruppo classe mediante presentazione della favola
“Calimero e l’amico speciale”;
-
Circle time con il gruppo classe sul
tema della “diversabilità”;
-
Circle time con il gruppo classe sul
“peer tutoring”;
-
Attività di programmazione del
tutoraggio del gruppo dei coetanei sui compagni “diversi” con
sperimentazione pratica di strutturazione di ambienti di gioco
naturali e protetti;
-
Programmazione e realizzazione di un
intervento TEACCH;
-
Attività di gioco e intersoggettività
svolte con i compagni;
-
Counselling alle famiglie e agli
operatori scolastici.
Il progetto si è avvalso di figure
professionali altamente specializzate nell’ambito dell’autismo che
gravitano all’Associazione:
• n. 1 coordinatore;
• n. 1
psicologa dell’A.G.S.A.S. – Onlus
• n. 1 assistente sociale;
•
n. 2 operatori specializzati;
• n. 1 addetto alla segreteria.
Gli aspetti innovativi del progetto sono stati:
-
L’articolazione di un intervento
strutturato secondo un sistema integrato di trattamenti indirizzati
ai diversi “attori” che interagiscono con l’alunno autistico;
-
La conduzione di attività di
tutoraggio del gruppo dei pari quale strumento che meglio può
generalizzare gli apprendimenti in un setting naturale come quello
scolastico, sviluppando il concetto di sé, promuovendo sentimenti di
autoefficacia nel compagno diverso, favorendo l’integrazione nel
gruppo ma, soprattutto, contrastando l’emarginazione, l’esclusione
dai contesti naturali di apprendimento e l’esclusività di contatto
con l’insegnante di sostegno (1:1);
-
La promozione e il potenziamento
della cultura della diversità, creando un ponte di contatto tra la
persona autistica ed il suo contesto naturale;
-
La realizzazione del parent trainig.
L’esperienza, realizzata presso la
Direzione Didattica Statale “E. Salgari” di Palermo ha confermato la
necessità di promuovere processi di sensibilizzazione, formazione e
condivisione di intenti all’interno dei contesti naturali di vita
del bambino autistico.
Infatti, solo focalizzando l’attenzione
sugli attori sociali presenti nel contesto di vita del bambino
(insegnanti, compagni, genitori), è possibile portare avanti un
intervento educativo efficace e di lungo raggio sul bambino con
Autismo.
PROGETTO PILOTA :
S.F.I.D.A.
Studio-Formazione-Intervento per la
Determinazione delle persone con Autismo- Sintesi del progetto curata
dalla Dott.ssa Francesca Grassa •
Il progetto nasce dal bisogno
di fornire un supporto costante ai servizi che si occupano della presa
in carico delle persone con autismo al fine di attivare un ciclo di
formazione- ricerca -assistenza attraverso l’utilizzo di interventi
funzionali all’abilitazione e all’integrazione sociale del soggetto
autistico.
FINALITA’ DEL PROGETTO: migliorare la qualità di vita
delle persone con autismo e diffondere l’uso di strategie educative
specifiche e adeguate alle caratteristiche del disturbo allo scopo di
realizzare interventi psico- socio- educativi mirati al raggiungimento
del miglior grado di autonomia possibile e all’acquisizione di capacità
comunicative e sociali essenziali alla realizzazione della persona come
cittadino dotato di diritti.
Per raggiungere tale obiettivo il
progetto prevede la realizzazione di un programma su tre fonti:
1-
VERSANTE FORMAZIONE. Con riferimento teorico al programma di intervento
TEACCH ideato da Schoppler negli anni ’60 e nell’ambito delle terapie
cognitivo- comportamentale, il progetto si propone di:
- Favorire la
corretta informazione sulle caratteristiche della sindrome, aumentando
le conoscenze teoriche e le competenze di operatori, genitori,
insegnanti e facilitare quindi la presa in carico adeguata.
-
Migliorare la collaborazione tra operatori nell’adozione di un
linguaggio e di strumenti operativi “comuni”.
2- VERSANTE RICERCA.
Obiettivi:
- Promuovere lo studio sulle tecniche di valutazione e
trattamento per l’Autismo.
- Stimolare l’elaborazione e gestione di
interventi mirati.
3- VERSANTE INTERVENTO. Obiettivi:
- Dimostrare
scientificamente l’efficacia dei modelli di intervento proposti
attraverso la sperimentazione del programma TEACCH e delle tecniche
scientificamente validate (PECS, ABA, RDI).
- I soggetti saranno
seguiti dal personale dell’equipe (psicologo, assistente sociale,
educatori, supervisori).
- Sono anche previsti rapporti di
collaborazione e integrazione con i centri di riabilitazione frequentati
dai soggetti.
TEMPI: la durata minima è di dodici mesi.
ARTICOLAZIONE DELL’INTERVENTO.
VERSANTE RICERCA: costituire un
Comitato Permanente di studio sull’Autismo e un Gruppo di lavoro
costituito da professionisti.
Tale comitato sarà gestito da un
coordinatore e costituito da professionisti con compiti specifici come
promuovere iniziative di sensibilizzazione e formazione, definire
standard di valutazione della qualità dei servizi e interventi, offrire
consulenza a enti pubblici e privati che hanno in carico soggetti con
Autismo.
VERSANTE FORMAZIONE: realizzare un percorso formativo comune
attraverso workshop teorico- pratici per gli operatori coinvolti e per i
genitori, sulle conoscenze dell’Autismo e delle tecniche di intervento
scientificamente validate
VERSANTE INTERVENTO: avviare e realizzare
interventi per la sperimentazione del TEACCH su un gruppo di soggetti
autistici di differenti fasce di età.
La metodologia utilizzata sarà
di tipo psico -educativo e nello specifico saranno proposti modelli di
intervento di tipo cognitivo- comportamentale.
L’intervento sarà
articolato in un’iniziale valutazione mediante la somministrazione PEP-R
o AAPEP, colloqui, scala Vineland, osservazioni del comportamento e
l’analisi della comunicazione per giungere in seguito alla stesura della
relazione e delle indicazioni per l’intervento che sarà attivato nei
contesti casa, scuola, territorio.
A tale percorso occorre aggiungere
un lavoro di rete e di integrazione col partenariato territoriale,
riunioni di equipe e fasi di supervisione e valutazioni in itinere.
I risultati che l’associazione GENITORI SOGGETTI AUTISTICI SICILIANI
si propone di ottenere attendono a:
- Accrescere la consapevolezza e
la responsabilità in tema di Autismo.
- Condividere le conoscenze
sullo stato attuale della ricerca scientifica, delle strategie di
intervento, delle politiche di inserimento lavorativo e di integrazione
sociale.
- Facilitare le scelte dei familiari delle persone con
Autismo e l’acceso alle strutture specializzate e non.
- Migliorare
la qualità delle prestazioni erogate dai servizi sociali e
socio-sanitari mediante la divulgazione delle “buone prassi”da adottare
nella gestione di interventi con l’Autismo.
- Promuovere la cultura
dell’autonomia, abbandonando quella dell’assistenzialismo, rendendo i
familiari “operatori competenti nell’intervento educativo ai servizi”.
SEMINA
Intervento “sperimentale” da realizzare
nel territorio palermitano mirato all’integrazione sociale dei soggetti
autistici nei circuiti normali della vita attraverso l’offerta di
momenti formativi mirati a stimolare le loro potenzialità secondo un
modello pedagogico-educativo tagliato “su misura” per il disabile.
A partire da una valutazione
psico-pedagogica, ogni ragazzo/a sarà tutorato da un operatore in vista
del raggiungimento di obiettivi prefissati all’interno dell’ambiente in
cui vive.
I destinatari, 8 soggetti autistici, di
età compresa tra i 15 e i 40 anni, senza distinzione di sesso, saranno
affidati ad un operatore specializzato (rapporto 1/1) per 3 ore al
giorno per 4 giorni alla settimana e svolgeranno, talvolta insieme ai
genitori, alcune attività all’interno e all’esterno dell’ambiente
domestico.
Sul territorio si prevedono interventi che
mirano all’appropriazione e all’uso della città e attività di
orientamento finalizzati all’inserimento lavorativo.
Il progetto prevede, inoltre, l’impiego di
risorse professionali (psicologo, psicopedagogista, neuropsichiatra
infantile, logopedista), selezionate in base all’esperienza maturata
nell’ambito dell’autismo, e formate accuratamente prima della
realizzazione dell’intervento attraverso uno stage condotto da un’équipe
nazionale e internazionale di specialisti.
AUTISMO E SCUOLA
Offerta presso le
scuole del territorio in cui sono presenti soggetti autistici di:
Ciclo di seminari
in-formativi e di aggiornamento
realizzati da un’équipe composta da psicologo, neuropsichiatra
infantile, psicopedagogista, logopedista, associato A.G.S.A.S. onlus
rivolti al personale della struttura scolastica, con particolare
attenzione rivolta agli insegnanti curriculari e di sostegno, e alle
famiglie.
Progetti
per l’intero anno scolastico realizzato da personale già presente nella
struttura scolastica per quanto concerne l’ambito pedagogico e da un’équipe
medico psicopedagogogica costituita da NPI, psicologo, assistente
sociale, operatore specializzato scelti dall’Associazione.
Il progetto prevede
1) l’istituzione di corsi di in-formazione
sull’autismo;
2) la costituzione di uno sportello per la
valutazione (pre, in itinere e post) degli itinerari psico-educativi e
didattici individualizzati e delle attività progettuali, la
programmazione, l’informazione e guida delle famiglie;
3) la strutturazione di spazi interni alla
scuola per attività di laboratorio (educazione all’immagine, computer,
musica, attività motoria e psicomotoria, ecc.).
LUDOTECA
Progetto psicoeducativo di inserimento dei
bambini
con autismo nelle ludoteche di Palermo e Provincia.
Attraverso la formazione degli operatori
(animatori e ludotecari) delle ludoteche si vuole assicurare la presenza
di personale competente che possa favorire l’inserimento e
l’integrazione dei bambini con autismo, della fascia di età compresa tra
i 3 e gli 8 anni, nelle attività di socializzazione e di gioco.
Essendo l’autismo un disturbo pervasivo
dello sviluppo che si manifesta con deficit nelle aree della
comunicazione, dell’interazione sociale e dell’immaginazione, con
conseguenze sul piano dell’adattamento sociale, si è ritenuto opportuno
offrire agli operatori gli strumenti teorico-operativi necessari per
osservare, elaborare, realizzare e monitorare programmi
ricreativo-educativi a misura di autismo.
Assistenza Medica Ospedaliera per
persone con grave disabilità
progettato da A.O.U.P "Paolo Giaccone" Palermo in collaborazione
con A.G.S.A.S. onlus (Dott. Aloisi), il coordinamento per gli
handicappati (S. Crispi) e il delegato del rettore per la disabilità (
Prof. G. Cupidi)
Progetto di miglioramento del percorso
assistenziale delle persone con grave disabilità in ambito ospedaliero: attivazione di una struttura organizzativa “dedicata” per i percorsi
assistenziali delle persone con grave disabilità
Il progetto, quale importazione e
adattamento del progetto D.A.M.A. – Disabile Advanced Medical Assistance
– che si sta realizzando presso l’Azienda Ospedaliera S. Paolo di
Milano, raccoglie la sollecitazione da parte delle Associazioni di
rappresentanza degli Utenti e da parte delle competenze universitarie in
materia di:
-
tutela delle persone con grave disabilità,
-
necessità di migliorare le condizioni di
accesso e di assistenza in ambito ospedaliero.
L’esigenza di un tale progetto risiede
dalla considerazione che:
le famiglie delle persone con grave
disabilità reputano inadeguate le risposte alla loro domanda di
assistenza (strutturazione e organizzazione degli ambienti di
accoglienza e ricovero)
gli operatori sanitari delle strutture
ospedaliere spesso non sono in grado di relazionarsi adeguatamente con
le problematiche delle persone con grave disabilità, spesso
caratterizzate da una domanda indistinta si assistenza
psico-socio-sanitaria (problemi di comunicazione)
è quasi del tutto inesistente
un’informazione sistematica sull’assistenza alle persone con grave
disabilità (ricerca – formazione).
Obiettivi:
migliorare l’accessibilità ai servizi
sanitari per le persone con grave disabilità e le loro famiglie;
migliorare la presa in carico;
migliorare la conoscenza da parte degli
operatori e del mondo scientifico degli aspetti assistenziali e delle
connotazioni patologiche peculiari di tali pazienti;
promuovere una cultura orientata alla
gestione della complessità e alla flessibilità organizzativa
attraverso l’attivo
coinvolgimento dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “P. Giaccone” di
Palermo e indirizzando l’intervento verso le disabilità gravi
contraddistinte da difficoltà di comunicazione e/o gravi deficit
neuromotori.
Requisiti della struttura:
Articolazione del
progetto:
I fase
a) Costituzione dell’équipe e formazione
del personale
b) Attivazione di un ambulatorio
c) Attivazione di un numero verde
(inserito nell’ambito del call center aziendale)
d) Attivazione e sviluppo di un
osservatorio/laboratorio finalizzato alla creazione di un archivio
clinico (card sanitaria), alla costruzione di modalità di sostegno
psico-fisico al paziente (conoscenza- continuità), al miglioramento
della fruizione dell’offerta sanitaria (rete di percorsi assistenziali),
al sostegno della ricerca nel campo dell’assistenza.
Al termine del percorso, attentamente e
costantemente monitorato, si procederà ad una fase di implementazione
del progetto.
Progetto “ARGO”
Tale progetto si pone come principale finalità quella di promuovere
all’interno della scuola:
-
una
cultura di pensiero centrata sul “diverso da noi”
-
una programmazione focalizzata sulle speciali
necessità dei bambini colpiti da Disturbi Pervasivi dello Sviluppo
-
la realizzazione della difficile integrazione con il
gruppo dei pari.
L’approccio psico-educativo, gli strumenti dell’educazione strutturata o
semistrutturata, il programma TEACCH, i programmi centrati sulla
comunicazione spontanea, i programmi basati sulla tutorship, le tecniche
di apprendimento centrate sull’ABA (Applied Behavior Analysis) possono
caratterizzare un nuovo lavoro in collaborazione con gli operatori del
mondo della scuola, specialisti dell’educazione e quindi anche
specialisti dell’educazione speciale.
I
destinatari coinvolti nell’intervento sono:
-
Bambini e ragazzi frequentanti la scuola materna,
elementare, media inferiore, media superiore
-
Insegnanti referenti ed Insegnanti di sostegno
-
Personale non docente
-
Familiari.
Il
progetto intende avvalersi di figure professionali specializzate
nell’ambito dell’autismo che gravitano presso l’Associazione:
-
n.
2 psicologhe dell’A.G.S.A.S.
-
n.
1 psicologa esperta in TEACCH dell’Associazione Prometeo
-
n.
1 addetto alla segreteria
|
